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Ergebnisse der SHILD-Studie[1] - Zum Stand der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland


 

Von Christopher Kofahl

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) fördert seit November 2012 das Projekt »Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven« (SHILD). Die Studie wird durchgeführt vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, der Medizinischen Hochschule Hannover und der Universität zu Köln in Kooperation mit Akteuren der Selbsthilfe: der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS), der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V., dem Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband e.V. (DPWV), der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen e.V. (DHS) und vielen anderen.

Im ersten Studienabschnitt (03/2013 bis 06/2014) wurde eine umfassende Struktur- und Bedarfsanalyse durchgeführt. Dazu wurden neben Literaturanalysen insbesondere Fragebogenerhebungen mit Vertretungen von 1.192 Selbsthilfegruppen, 243 Selbsthilfeorganisationen (darunter elf Landesverbände der Angehörigen psychisch Kranker, die sich dankenswerterweise überdurchschnittlich aktiv beteiligt haben) und 133 Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen (= Selbsthilfekontaktstellen und -büros) durchgeführt. Für eine inhaltliche Vertiefung dienten 75 qualitative Experteninterviews mit Vertretern der Selbsthilfe sowie weiteren Akteuren aus Krankenversicherungen und gesundheitlicher Versorgung.

 

 

Ziele und organisatorische Herausforderungen

Wie schon seit den Anfangszeiten der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe dominieren auch heute bei den Selbsthilfegruppen Ziele wie Hilfe bei der Krankheitsbewältigung (> 90 %), Wissenssteigerung und Einstellungsänderung bei anderen Betroffenen und Familienmitgliedern sowie die Kooperation mit Fachleuten (> 80 %). Diese Ziele werden nach Selbsteinschätzung der Gruppensprecher gut erreicht. Dagegen gelingt die Mitgliedergewinnung nur 28 % der Selbsthilfegruppen und 26 % der Selbsthilfeorganisation gut bis sehr gut. Die Aktivierung von Mitgliedern gestaltet sich sogar noch schwieriger: Nur 20 % der Selbsthilfegruppen und 15 % der Selbsthilfeorganisation geben hier eine positive Einschätzung wieder. Ähnlich beschreiben das auch Vertreter des Bundesverbandes der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e.V. (BApK).

Die Selbsthilfeorganisationen verfolgen im Vergleich mit den Selbsthilfegruppen deutlich mehr nach außen gerichtete Ziele und sind hier nach eigener Einschätzung durchaus erfolgreich (32–84 %, je nach Einzelziel). Als größte Herausforderungen werden neben der bereits angesprochenen Mitgliedergewinnung und -aktivierung unter anderem genannt: die Beteiligung an gesundheitspolitischen Entscheidungen zu erhöhen, im Sinne der Betroffenen verändernd auf Krankenhäuser und Ärzteschaft einzuwirken, das Ziel der Beteiligung von Migranten umzusetzen. Bei Letzterem schätzen sich allerdings weniger als 10 % als erfolgreich ein.

Finanzielle Situation der Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfegruppen

Fast 90 % der Selbsthilfeorganisationen und etwa drei Viertel aller Selbsthilfegruppen nutzen finanzielle Hilfen von Kranken- und Pflegekassen. Private Spenden oder Mittel von Stiftungen sind für 75 % der Organisationen eine wichtige Einnahmequelle (bei den Selbsthilfegruppen sind es 28 %). Förderungen durch die öffentliche Hand nutzen 39 % der Selbsthilfeorganisationen und 35 % der Selbsthilfegruppen. Zwar werden die jeweiligen Antragsverfahren von den Selbsthilfeorganisationen als sehr aufwendig erlebt, jedoch von zwei Dritteln auch als gerecht und angemessen bewertet. Eine zusätzliche Einnahmequelle sind Zuwendungen aus der Privatwirtschaft z.B. der pharmazeutischen Industrie. 26 % der SHO nutzen derartige Fördermittel. Der BApK distanziert sich inzwischen davon.

Die Summe der gesamten jährlichen Einnahmen liegt bei den befragten Selbsthilfeorganisationen im Durchschnitt bei rund 220.000 Euro, davon 80.000 Euro nur aus Mitgliedsbeiträgen (34 %), wobei anzumerken ist, dass sich hier keinerlei Systematik finden lässt: Über alle Selbsthilfeorganisationen hinweg schwankt der Mitgliederbeitragsanteil zwischen 0 und 100 % unabhängig von Alter und Größe der Selbsthilfeorganisationen. Allerdings bewertet nur ein Drittel der Selbsthilfeorganisationen die finanziellen Mittel als bedarfsdeckend.

Die Sprecher der Selbsthilfegruppen beurteilen ihre finanzielle Situation positiver: Von ihnen sehen zwei Drittel ihren Bedarf mit den verfügbaren Mitteln gedeckt. Im Durchschnitt stehen einer Selbsthilfegruppe 1.760 Euro pro Jahr zur Verfügung, wovon rund 390 Euro aus Beiträgen der Mitglieder stammen. Finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten aus der privatwirtschaftlichen Mittelakquise nutzen nur 5 % der Selbsthilfegruppen.

Kooperationen und politische Beteiligungsmöglichkeiten

Die von über 80 % der Selbsthilfeorganisationen am häufigsten genannten Kooperationspartner sind Dachverbände der Selbsthilfe, Krankenhäuser, Kranken- und Pflegekassen sowie die Medien, während bei den Selbsthilfegruppen die Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen mit knapp 90 % aller Nennungen an erster Stelle stehen.

Seitens der Selbsthilfeorganisationen ist ihre internationale Einbindung hervorzuheben: Die Hälfte ist mit europäischen bzw. internationalen Dachverbänden vernetzt. Im Falle des BApK ist die Europäische Föderation von Organisationen der Angehörigen psychisch Kranker EUFAMI hervorzuheben; für die Psychiatrie-Erfahrenen sind das Europäische Netzwerk Psychiatriebetroffener (ENUSP) und das weltweite Netzwerk der Psychiatrie-Nutzer zu nennen.

Trotz vieler Beispiele guter Zusammenarbeit wird die Kooperationsbereitschaft mit Arztpraxen, Krankenhäusern, Krankenkassen und anderen von der Selbsthilfe unterschiedlich beurteilt. Positive Bewertungen sind geringfügig häufiger als negative. Krankenkassenvertreter und Gesundheitsdienstleister betonen dagegen in den Interviews die positiven Aspekte. Aufgrund ihres hohen Vernetzungsgrades und ihres indikationsspezifischen Erfahrungswissens werden die Selbsthilfevertreter als Experten in eigener Sache für ihre Belange gesehen und anerkannt. Sie bezeichnen die Zusammenarbeit als »partnerschaftlich«, »sich gegenseitig befruchtend« und »transparent«.

Dem gegenüber steht die eher mittelmäßige bis schlechte Bewertung der Beteiligungsmöglichkeiten an Entscheidungsprozessen im Gesundheitswesen durch die Selbsthilfeorganisationen und -gruppen: nur circa 15 % beurteilen diese gut bis sehr gut; 29 % der Sprecher der Selbsthilfegruppen und 5 % der Selbsthilfeorganisationen trauen sich eine Einschätzung gar nicht erst zu. In diesem Kontext fordert die große Mehrheit der Selbsthilfeorganisationen die vollständige Kosten- und Aufwandsentschädigung für Selbsthilfevertretungen sowie fachliche Unterstützung z.B. durch wissenschaftliche Referenten. 58 % fordern zudem ein vollständiges Stimmrecht auf Landesebene und im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), nur 3 % stehen dieser Forderung grundsätzlich ablehnend gegenüber. Im G-BA sind je nach anliegendem Verfahren im G-BA bzw. in den entsprechenden Unterausschüssen auch Vertreter der psychiatrischen Angehörigen und Betroffenenorganisationen vertreten.

Perspektive der Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen

Die Einschätzungen der Mitarbeitenden von Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen decken sich mit den Einschätzungen der Sprecher der Selbsthilfe. Die Ziele und Kernaufgaben der Unterstützungsorganisation wie Klärung der Anliegen, Anleitung von und Vermittlung in Selbsthilfegruppen, Vernetzung der Selbsthilfegruppen, Kooperation mit Fachleuten und die Schaffung eines selbsthilfefreundlichen Klimas werden aus Sicht der Mitarbeitenden gut erreicht. Die Beteiligung von Betroffenen im Gesundheitswesen zu stärken, gelingt dagegen eher weniger.

Hervorzuheben ist die sehr positive Einschätzung der Arbeitszufriedenheit. Die Mitarbeitenden erfahren hohe Wertschätzung und Anerkennung durch die Gruppen, starken Rückhalt durch ihre jeweiligen Träger, weitgehend freie Gestaltungsspielräume und eine gute Einbindung in die kommunalen Versorgungsstrukturen (alle Aspekte mindestens 90 % Zustimmung). Weniger positiv werden die personelle und materielle Ausstattung der Unterstützungsorganisationen beurteilt, jeder vierte Mitarbeiter fühlt sich zudem durch Arbeitsplatzunsicherheit belastet.

Wirkungen der Selbsthilfe werden noch untersucht

In einem weiteren Studienabschnitt (07/2014 bis 06/2017) werden die Wirkungen der Selbsthilfe auf der Mikroebene quantitativ-empirisch in vier Indikationsgruppen analysiert: Diabetes Mellitus Typ 2 (als häufige Erkrankung), Prostatakarzinom (als onkologische Erkrankung von Männern), Multiple Sklerose (im Grenzbereich zu den seltenen Erkrankungen, die häufiger Frauen als Männer betreffen) und Angehörige von Demenzerkrankten. Demenzen sind die häufigsten neurologischen Erkrankungen im höheren Lebensalter mit erheblichen psychischen Begleiterscheinungen, die ab einem bestimmten Stadium eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung erforderlich machen, die überwiegend von den Angehörigen mit großen Belastungen und Aufwand geleistet wird.

Untersucht wird, in welchen Aspekten sich Betroffene in Selbsthilfegruppen von Betroffenen außerhalb der Selbsthilfegruppen unterscheiden, wobei für die jeweiligen Gruppen zusätzlich indikationsspezifische Wirkungen analysiert werden. Die Wirkungen der Selbsthilfe auf den gesellschaftlichen und politischen Ebenen werden durch qualitativ-ethnografische Untersuchungen zur Mitwirkung der Selbsthilfebewegung in Gesundheitspolitik (G-BA) und Selbstverwaltung erforscht.

Dr. Christopher Kofahl arbeitet im Institut für Medizinische Soziologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und leitet die SHILD-Arbeitsgruppe. Kontakt: kofahl@uke.de, Internet: http://www.uke.de/shild

Gerade erschienen: Christopher Kofahl, Frank Schulz-Nieswandt, Marie-Luise Dierks (Hg.): Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. LIT-Verlag, Münster 2016. 351 S., ISBN 3-643-13267-3.

Dieser Beitrag ist zuerst erschienen in der Psychosozialen Umschau 1/2016.

 

 

Einige Ergebnisse der SHILD-Studie

Die Gruppensprecherinnen und –sprecher

Frauenanteil 55 %

- Anteil über 60-Jähriger 49 %
- Berufst
ätig 38 %
- Pers
önlicher Zeitaufwand 7,5 Stunden pro Woche
- Pers
önlicher Zeitaufwand 7,5 Stunden pro Woche
- Aufgabenteilung:
»Ich mache (fast) alles selbst.« 21 %
- Pers
önlicher finanzieller Aufwand 41,60 pro Monat
- Schulung/Fortbildung in Kommunikation, Gruppenmoderation, Konfliktklärung 62 %

 

Motivation von Gruppensprecherinnen und -sprechern (»trifft völlig zu«, »trifft eher zu« in %)

- »Mir macht die Selbsthilfegruppenarbeit sehr viel Spaß.« 97%
- »Die Selbsthilfegruppenarbeit ist eine meiner derzeit sinnvollsten Tätigkeiten.« 81%
- »Ich übernehme gerne die Moderation der Gruppentreffen.« 87%
- »Ich bekomme viel positive Rückmeldung von den Gruppenmitgliedern.« 94%
- »Ich bekomme für meine Selbsthilfegruppenarbeit viel positive Rückmeldung von Menschen außerhalb der Gruppe.« 71%

 

 


[1]Quelle: Psychosoziale Umschau 01/2016, 31. Jahrgang; Nachdruck mit freundlicher Genehmigung der Redaktion  und des Autors.

 

Quelle: VPP 2/2016


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